As pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, terão à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza). A medicação, única no mundo recomendada para o tratamento de AME, passou a ser incorporada nesta quarta (24), pelo Ministério da Saúde.
O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco.
O ministro destaca que com a incorporação do medicamento ao SUS, o valor do mesmo será reduzido em relação aos pedidos judiciais. A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.
O Ministério da Saúde também estuda a incorporação do medicamento na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.
