Bebê de S.Fidélis que tem síndrome rara faz tratamento após medicamento ser comprado através de ‘vaquinha’

Pedro Henrique recebeu a 8ª dose do Hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), o medicamento mais antigo aprovado para o tratamento da síndrome de West, nesta quarta (14)
Fotos: Arquivo pessoal

No último dia 23 de março, Ligiane Gomes e o marido Luis Henrique Bonfim, moradores de São Fidélis, no Norte Fluminense, tiveram uma surpresa. Eles estavam vendendo uma rifa e tinham criado uma vaquinha virtual para arrecadar o valor necessário para o tratamento do pequeno Pedro Henrique Gomes Bonfim, de 1 ano e 8 meses. O menino tem síndrome de West, que é rara e foi causada por complicações no parto. Naquele dia 23, ao consultar o site da vaquinha virtual, Ligiane, que é Guarda Municipal em Pádua, se surpreendeu ao ver que haviam conseguido o valor para o tratamento, que já foi iniciado. O pequeno receberá a 8ª dose do Hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), o medicamento mais antigo aprovado para o tratamento da síndrome de West, nesta quarta (14). Diversos estudos demonstraram que a terapia com esteroides com ACTH causa uma redução ou interrupção completa dos espasmos e que até melhora o Eletroencefalograma (EEG) em cerca de 50–75% dos pacientes em poucas semanas.

De acordo com Ligiane, algumas mudanças já estão sendo percebidas. “A evolução está sendo boa demais. Ele já está bem mais firme, mais atento. É nítido a mudança. Mas, ontem foi feito o EEG para ver como está o padrão, pra ver se ainda tem ou não a hipsarritmia. Na percepção visual melhorou. O EEG vai nos dizer realmente se melhorou ou não” – relata a mãe. O resultado do exame deve sair em dois ou três dias. Ligiane e Pedro Henrique estão em um hospital particular de Macaé. “A médica é daqui, e quando toma esse medicamento a pressão pode ter alteração. Aí precisa ser acompanhado. Como somos de longe a médica achou por bem ficarmos aqui as 4 semanas iniciais. Porque ele toma injeção todo dia” – conta Ligiane. Ela aproveitou para agradecer toda ajuda que recebeu e pediu orações. “Agradeço a Guarda de Pádua, Lions Club de Pádua, perfumaria Sonho de Mulher e Moreth’s bike center, que disponibilizaram os seus comércios para a venda da rifa. Todas as pessoas que compraram a rifa, aos amigos e familiares que ajudaram nas vendas, aos que oraram. E peço que continuem orando, para nossa Vitória ser Divina” – disse.

Rifa com ajuda de amigos da Guarda Municipal de Pádua
A família também fez uma rifa de uma cesta de chocolates com o objetivo de arrecadar o valor para o tratamento. Os produtos foram doados por integrantes e familiares de guardas de Pádua. “Sou guarda em Pádua há 7 anos. A gente acaba fazendo amizades e criando vínculos. E a comandante Ingrid e minhas amigas mais próximas, Karoline e Soraia, vendo minhas lutas e momentos de aflição em busca de médico e tratamento para Pedro me perguntaram se eu me importava em expor a especialidade de Pedro e fazermos uma campanha. Eu fui a favor e aceitei de todo coração toda ajuda e colaboração da guarda. Eu nunca escondi que meu filho é especial e não tenho problema nenhum em expor nossa realidade. Tem dias que não são fáceis, mas graças a Deus nossa família e amigos nos abraçaram e nos apoiaram com todo carinho. Acredito também, que ao expor a especialidade dele, eu posso estar conscientizando e contribuindo na vida de outras mães, assim como até hoje eu aprendo muito com várias delas nas redes sociais” – disse Ligiane em entrevista ao SF Notícias em março.

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